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민간인 봉사자로 에이즈 환자 관리

민간인 봉사자로 에이즈 환자 관리

Medicine Without Doctors

노주코 마부카의 사연 전반부는 사하라 사막 이남 아프리카에서 흔히 듣는 내용이다. 이 젊은 여인은 통증과 설사에 시달리면서 튼튼했던 팔다리가 점차 나뭇가지처럼 야위어갔다. 너무 쇠약해져 땔감을 모아올 수 없을 지경이 되자 병원을 찾아갔고, 결핵과 에이즈 진단을 받았다.
결핵은 6주만 치료하면 나을 수 있지만 HIV 감염은 어쩔 수 없다고 의사는 말했다. 면역체계가 파괴되면서 곧 죽게 된다는 것이었다. 이 소식이 알려지면 그녀는 따돌림당하게 된다. 동네사람들의 손가락질을 못견뎌 아이들과 함께 마을을 떠나 숲속에서 숨어 살다가 죽게 된다.

이처럼 흔한 비극의 수순대로라면 그녀는 35세에 죽고 자식들은 거지나 도둑으로 전락해야 했다. 그러나 마부카의 이야기는 그렇게 끝나지 않았다. 지난해 죽음을 기다리던 그녀는 고향인 남아공 이스턴케이프에서 가까운 음포자라는 빈촌의 작은 병원에 다니기 시작했다. 보건 운동가들은 HIV 양성인 마을 사람들을 돕기 위한 상조회를 설립 중이었고, ‘국경없는의사회’(MSF)는 가난한 루시키시키 지구 주위의 10여개 마을에 에이즈 치료약을 공급하는 계획을 주도하고 있었다. 마부카는 지난 1월 말 처음 항 HIV 약물을 복용할 때만 해도 물조차 삼키기 어려운 상태였다. 그러나 5월에 만났을 때는 병을 앓은 흔적조차 찾기 어려웠다.

그 병원은 의료시설이라기보다 사교클럽 같았다. 오후 모임에 참가하기 위해 주위 언덕에서 모여든 환자들의 사기와 목소리는 드높았다. 그들이 발을 구르고 손뼉을 치며 희망과 생존의 노래를 부를 때 마부카는 자신의 치료 일지를 넘기면서 얼마나 열심히 약을 먹고 있는지, 그 약이 얼마나 큰 도움이 됐는지 설명했다. 몸무게가 47kg에서 56kg으로 늘고 힘도 넘친다. 그녀는 눈을 반짝이며 “몸이 좋아졌다. 물 길어오기나 빨래 등 뭐든 할 수 있다. 아들들도 좋아한다. 부모님도 나를 피하지 않는다. 이제 일자리를 찾고 싶다”고 말했다.

노주코 마부카를 두고 아프리카 에이즈의 새 얼굴이라고 말하기는 아직 이르다. 아프리카에서는 지난해 2백만명이 에이즈로 숨졌고 2010년까지 총 2천만명이 목숨을 잃을지도 모른다. 선진국 에이즈 감염자들의 생명을 지켜주는 치료법의 혜택을 받는 아프리카의 에이즈 감염자는 전체 대상자의 2% 미만이다. 그러나 대규모 구조는 이제 허황된 꿈이 아니다. 항 레트로바이러스(ARV) 치료제의 가격은 지난 몇해 동안 98%나 떨어져 하루 1달러 미만으로 한 생명을 구할 수 있다.

미국 정부와 제네바에 있는 에이즈·결핵·말라리아 퇴치를 위한 세계기금은 대규모 국제 치료 계획들에 자금을 지원하며, 세계보건기구(WHO)는 각국과 힘을 합쳐 2005년 말까지 3백만명의 에이즈 환자에게 ARV 치료제를 제공할 계획이다. 천연두 퇴치 계획과 맞먹는 대규모 프로젝트다.
그런 희망을 실현하려면 무엇이 필요할까? 돈을 더 모으고 약을 더 사는 것은 1단계에 불과하다. 더 어려운 문제는 수백만명이 에이즈 검사와 치료를 받으러 나오게 만들고, 그것이 가능한 보건체제를 구축하는 것이다.

현재는 그런 체제가 없으며 1년 내로 될 일도 아니다. 그러나 내가 최근 남부 아프리카를 돌아다니며 깨달았듯이 약을 필요로 하는 환자에게 약을 전달하는 방법은 여러가지다. 이런 위기 상황은 색다른 접근법을 필요로 하는지 모른다. 첨단 시설을 갖춘 병원의 의사들이 주도하는 것이 아니라 자전거를 탄 간호사와 농민이 이끄는 풀뿌리 운동 말이다.

얼마 전까지만 해도 보건 전문가들은 아프리카의 에이즈 치료 가능성을 비관했다. 약은 너무 비싸고 복용법은 너무 까다로운 것 같았다. 강한 약을 단기간 쓰면 되는 뇌막염이나 말라리아와는 달리 HIV는 완치되지 않는다. 세가지 약을 섞은 칵테일 요법을 쓰면 바이러스를 억제하고 면역체계를 보호할 수 있지만 그러려면 평생 매일 일정하게 약을 복용해야 한다. 불규칙하게 복용하면 오히려 치료가 더 어려운 변종 HIV를 키우게 된다. 그런 엄격한 복용법 준수는 선진국에서도 어려운 일이니 하물며 후진국에서는 불가능하다고 전문가들은 생각했다. 그런 위험성 때문에 예방이 더 합당한 전략으로 여겨졌다.

일선에서 환자를 돌보는 사람들은 후진국에 태어났다는 이유만으로 사람들이 죽어가는 것이 억울했다. 그래서 열악한 여건에서도 치료법이 효과를 발휘한다는 사실을 증명하기 위한 노력을 시작했고 2001년께 성공을 거뒀다. 하버드대의 폴 파머 박사가 이끄는 한 프로젝트에서 의사 두명과 소규모의 자원봉사자들은 아이티의 소도시 캉주 근처의 60개 마을에 ARV 치료제를 소개했다.

비슷한 시기에 MSF는 남아공 치료행동캠페인과 함께 카옐리차라는 도시 빈민가의 환자들에게 약을 공급했다. 복용법을 단순화하고 대다수 환자가 의사 대신 간호사나 자원봉사자들의 감시를 받게 했다. 그렇다고 약효가 떨어지지는 않았다. 칵테일 요법은 샌프란시스코의 경우처럼 빈민가에서도 효과를 발휘했고 그곳의 환자들이 미국 환자들보다 더 꾸준히 약을 복용하는 경우도 많았다. 보건 운동가들은 치료에 장애가 되는 것은 인프라 부족이 아니라 정치적 의지의 부족이라고 주장했다.

그 뒤 상황이 바뀌었다. 어제는 받아들이기 어려웠던 모험이 오늘날에는 도덕적 의무감이 됐고 세계의 보건 당국들은 그것을 강력히 일깨워준다. 이종욱 WHO 사무총장은 올 봄의 인터뷰에서 내게 “지금도 예방이 중요하다고 생각한다. 그러나 2천5백만명의 HIV 양성 아프리카인들이 죽음을 기다리고 있다. 우리가 아무 시도도 하지 않아 그들을 살리지 못하는 일은 없어야 한다”고 말했다. 지난해 그가 사무총장을 맡은 후 WHO의 HIV·에이즈 부서는 세계적 치료 전략을 세우는 데 한층 박차를 가했다. 수많은 제안이 들어오고 세계기금도 호의적 반응을 보였다. 지금까지 승인된 보조금으로 앞으로 5년 동안 1백60만명의 환자에게 치료를 제공할 수 있다.

문제는 그런 보조금을 탈 나라 중에서 제대로 받아들일 준비가 된 나라가 드물다는 점이다. 그들의 보건체제는 해외 채권자들이 강요한 긴축정책에 따라 위축돼 왔다. 의사와 간호사들은 민간 부문이나 선진국의 일자리를 찾아 떠났다. 남은 사람들은 아무 대책이 없으며 지쳐 있다. 잠비아를 여행하는 동안 나는 2년 전부터 실시된 치료 프로그램의 일선에 있는, 1천6백개의 병상을 보유한 루사카의 대학교육병원을 방문했다.

의료부장인 뚱뚱한 체구의 피터 음와바는 내년 말까지 현재의 50배 규모인 10만명을 치료한다는 국가 전략을 설명했다. 그러나 그 병원은 인원이 반으로 준 상태다. 1990년만 해도 근무교대 시마다 42명의 간호사가 있었으나 지금은 24명으로 줄었다. 우리가 어두운 복도를 걸어가는 동안 수간호사 바이올렛 은세미웨는 “여기서 30년 일했지만 상황이 이렇게 나쁜 적은 없었다”고 말했다.

이상향에서라면 이런 난국에 빠진 나라가 수만명의 보건 전문가를 양성하고 봉급을 다섯배로 올려 의료혜택이 적은 지역으로 파견하는 동안 시계는 멈춰 있을 것이다. 그러나 시간은 어김없이 흐르며 일주일에 5만6천명의 목숨을 앗아가기 때문에 WHO는 새로운 방법을 택했다. 그 방법은 캉주와 카옐리차의 풀뿌리 운동에 뿌리를 둔 것이다.

2005년까지 개도국의 에이즈 환자 3백만명에게 ARV 치료제를 공급한다는 WHO의 ‘3 by 5’목표를 조율하는 영국인 의사 찰스 길크스는 “선진국에서 에이즈 치료란 엘리트 전문가들이 환자 개개인을 점검하기 위해 비싼 검사를 하는 것을 말한다”고 말했다. “그러나 환자 1만8천명당 의사 한명꼴인 우간다 같은 나라에서는 실현 가능성이 없다. 아프리카에서 변화를 부르려면 복용법을 간소화하고 약을 처방할 수 있는 사람의 범위를 넓혀야 한다.”

노주코 마부카가 생명을 되찾은 남아공의 벽지 루시키시키에서 보건 운동가들이 추진하는 일이 바로 그것이다. 지난해 MSF와 치료행동캠페인이 프로젝트를 출범했을 때 그곳의 큰 병원은 이따금 HIV 검사를 실시했지만 양성 반응자에게 해줄 것이 거의 없었다. 루시키시키는 남아공에서 가장 가난한 지역이지만 보건 운동가들은 힘들게 유지되는 그곳의 병원과 10여개 의원을 이용해 이 운동을 시작했다. 카옐리차 프로젝트 전문가인 의사 헤르만 로이터는 도처에 에이즈 검사센터를 세우고 양성 반응자들을 위한 상조회를 조직했다. 머지않아 마부카와 같은 사람들은 HIV 양성이라고 쓰인 티셔츠를 입고 콘돔의 장점을 노래하며, 서로 뉴클레오사이드 유사체 역전사효소 억제제와 비뉴클레오사이드 유사체 역전사효소 억제제의 차이점에 관한 퀴즈를 내고 있었다.

지난해 가을 약품 1차분이 도착했을 때 상조회 회원들은 치료를 피동적으로 받는 것이 아니라 적극 요구할 태세였다. 약 복용 절차를 마치 종교의식처럼 철저하게 지켰으며, 카운슬러나 보조약사로 변신한 사람도 있었다. 아코나 시지웨(28)는 지난해 루시키시키의 한 상조회에 가입할 때 마부카 못지 않게 병세가 심각했다. 절뚝거리는 모습을 보고 늘 보기 싫다고 잔소리를 해대는 남편에게 질력이 난 그녀는 두 아이를 데리고 죽음을 맞이하러 친정엄마 집으로 갔다.

그러나 12월 치료를 시작하면서 급속히 건강을 되찾았고 이제는 봉사원으로 일을 나간다. 현재 워크숍을 운영하고 마을 세곳을 돌며 환자들 상담을 한다. “CD4(T세포) 수치가 높다는 것은 무슨 뜻인가?”고 그녀는 말했다. “간호사들은 설명할 시간이 없지만 사람들은 알고자 한다. 내가 도움이 되는 정보를 알려주면 고마워 한다. 문을 두드려대는 통에 밤에도 잠을 못잔다. 사람들은 오늘 밤 당장 진단과 치료를 원한다!”

루시키시키 프로젝트에는 간호사가 둘이고 전임제로 일하는 의사도 둘뿐이지만 지난 5월 내가 방문했을 때는 치료받는 환자가 2백55명이었고, 희소식이 널리 알려지면서 사람들이 몰려오고 있었다. 그들 중 상당수는 즉시 진단과 알약을 기대하지만 이 프로그램의 수간호사 노지에 은툴리가 자주 하는 말처럼 “약을 나눠주는 것은 치료 과정의 마지막 단계다.” 환자는 먼저 상조회에 가입하고 아구창이나 결핵 등의 2차 감염부터 치료해야 한다. 그런 다음 카운슬러는 환자가 장기 치료에 적합한지 여부를 판단하기 위한 가구조사를 한다. 지원 준비가 끝나면 카운슬러는 지역사회 선정위원회에 그 환자 케이스를 올린다. 한 환자가 새로 선정되면 모두들 기뻐한다. “사람들이 매일 바뀌는 모습을 본다”고 은툴리는 말했다. “새 생명을 얻는다.”

마을의 자원자들이 건강 프로그램을 성공적으로 출범시킨 것은 이번이 처음이 아니다. ‘가정본위 치료’는 아프리카 남부의 전통이며, 수많은 성공 프로그램의 초석이다. 말라위 농촌에서는 최소한의 교육을 받은 자원자가 임신과 콜레라 등 모든 것을 관리한다. 복용 절차 준수를 감시하기 위해 결핵 환자들과 함께 일하고, HIV 감염자나 에이즈 환자에게 비타민·아스피린·항생제를 공급한다. 올 가을 보건당국이 전국적 프로그램을 통해 ARV 치료제를 배포하기 시작하면 자원자들이 그 행정에도 참여할 예정이다.

그들은 높은 산과 녹차농장들에 둘러싸인 찢어지게 가난한 지구인 티욜로에서 매우 중요한 역할을 수행할 것이다. 티욜로 주민 50만명 가운데 약 5만명이 HIV 양성이며, 8천명은 이미 에이즈가 상당히 진행된 상태다. 내가 올 봄 티욜로에 갔을 때 MSF는 도립병원에서 수백명의 환자를 치료하고 있었다. 식민지 시대의 컨트리클럽을 병원으로 개조한 그곳은 의사 없이 간호사와 의료 보조원들이 운영했다. 설령 정부가 약을 제공한다 해도 수천명의 환자를 더 취급할 여력은 없었다. 두사람으로 구성된 에이즈 담당과는 MSF의 프로그램을 따라가느라 허덕였다. 치료받지 못한 환자 가운데 상당수는 어차피 사는 곳이 멀어서 치료를 해준다고 해도 병원을 정기적으로 찾아오기가 어렵다.

MSF의 티욜로 프로그램을 운영하는 50대의 벨기에인 의사 로게르 테크는 병원에서 카피치 마을까지 지프를 타고 비포장도로를 달리는 동안 자신의 어려운 입장을 설명했다. 카피치 마을에서는 페인트칠을 새로 한 마을회관에 자원자 20명이 모여 우리를 기다렸다. 스무살 젊은이부터 일흔살 노인까지 있었다. 한시간에 걸친 기도와 소개 및 합창이 끝난 뒤 그룹 대표 킹슬리 마타도(49)가 우리에게 서른개 마을에 대한 현황(HIV 감염자가 3천명, 치료가 필요한 사람이 5백명)을 보고하고, 그들을 지원하기 위한 자원자들의 프로그램을 설명했다. 정부에서 배급하는 약이 티욜라 도립병원에 도착하면 환자들은 검사받고 최초의 2주치 약품을 타기 위해 한나절을 걸어와 줄서야 한다. 그리고 간호사나 의사가 경과를 진단할 수 있도록 2주 후 다시 와서 약을 받아가야 한다. 환자가 안정기에 접어들면 자원자들이 떠맡아 마을에 있는 약제소에서 처방한 약을 지어주고, 복용 절차와 부작용을 감시하게 된다.

이 전략을 대규모로 실시하면 효과가 있을까? 대규모 결핵 퇴치 프로그램에서는 이미 민간인 봉사자들이 주축을 이루고 있으며, 말라위 정부는 그들에게 에이즈 치료 프로그램에서도 큰 역할을 맡겼다. 이 나라가 새로 실시하는 ARV 프로그램은 일주일의 집중 교육(알약 하나에 담긴 세개의 일반약. 대체 처방 없음)만 받으면 아무나 할 수 있을 정도로 간단한 요법을 사용한다. 말라위 보건부의 의사들은 현재 전국을 돌며 민간인 봉사자들을 교육시킨다.

“환자들의 진정한 치료를 위해 과감한 발걸음을 뗐다”고 WHO의 말라위 대표이며 이번 계획의 구상자 가운데 하나인 윌리엄 알디스는 말했다. “노벨상을 타든지 총살당하든지 둘 중 하나다.”
캉주·카옐리차·루시키시키 등지의 치료 효과를 높인 적극적 참여를 유도하는 것이 말라위가 넘어야 할 산이다. 에이즈 역사 25년 동안 우리가 배운 것은 풀뿌리식 참여의 중요성이다. “거의 모든 성공 사례에는 소유와 참여, 그리고 정치의식이 높은 시민사회라는 공통점들이 있다”고 런던의 파노스 연구소는 에이즈에 관한 2003년 보고서에서 결론지었다.

프로그램을 관리하고 비상 의료사태에 대처할 훈련받은 전문가의 필요성을 부인하는 사람은 없다. 그러나 사람들의 인식을 높이고 에이즈에 관한 부정적 시각을 불식시키며, 자신의 건강에 관심을 갖도록 홍보하는 데는 전문가보다 지역사회의 주민들이 훨씬 더 유용하다. 루시키시키 프로젝트 책임자인 로이터는 의사들과 운동가들이 팀을 이뤄 병원을 기반으로 하는 ARV 프로그램을, 접근이 보다 쉽고 동료 카운슬러들이 좀더 큰 역할을 할 수 있는 케이프타운의 빈민촌 구굴레투의 작은 병원들로 확대 실시했던 실험을 돌이켰다. 빈민촌 환자들은 실험 첫해에 93%의 복용 준수율을 보였다. 병원에서 했던 프로그램은 63%를 넘은 적이 없었다.

치료 혜택을 받을 수만 있다면 죽어가는 수백만 인구가 이내 극적으로 병을 이길 수 있으며, 그들을 살려내면 농장·학교·가족·경제를 되살릴 수 있다. 그러나 위험도 있으니 약물 내성만을 말하는 것이 아니다. 성공한 ARV 요법은 사람들의 목숨을 유지시킴으로써 감염자 집단을 키운다. 생존자들이 감염을 줄이지 못하면 에이즈는 치료 요구가 감당 못할 수준이 될 때까지 확산될 것이다.

“무조건 치료에만 초점을 맞출 순 없다”고 로게르 테크는 카피치를 떠나는 지프 안에서 말했다. “감염률을 줄이지 못하면 악몽 같은 상황을 맞이할 것이다.” 내가 방문했던 작은 병원들의 환자와 카운슬러들이 알약 하나 때문에 노래 부르고 발을 구른 것은 아니었다. 이미 악몽이 돼버린 것을 끝장내려는 공동의 의지를 축하하고 있었던 것이다. 나머지 세계는 그들과 함께 팔짱을 껴야 한다.

(이 기사의 취재는 헨리 J. 카이저 가족재단의 협찬으로 이뤄졌다.)

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