[이코노미스트 이혜리 기자] 전신의 근육이 뻣뻣해지는 희소병을 앓는 가수 셀린 디옹(56)이 투병과 관련한 근황을 전하면서 “그 어떤 것도 나를 멈추지 못할 것”이라며 의지를 내보였다.

23일(현지시간) 미국 CNN 방송과 영국 일간 가디언 등에 따르면 디옹은 전날 공개된 보그 프랑스와의 인터뷰에서 기적적으로 치료제가 나왔으면 하는 마음을 한켠에 지니고서도 현실을 받아들이려 노력 중이라고 말했다.

그는 2022년 12월 전 세계 환자가 8000명에 불과한 ‘강직인간증후군’(Stiff-Person Syndrome·SPS)이란 희소질환 진단을 받았다고 밝혔다. 디옹이 앓는 병인 SPS는 근육이 강직되고 통증이 수반되는 경련이 반복되는 신경 질환으로 증상이 악화하면 운동 능력을 상실할 수 있다.

디옹은 “매주 5일씩 운동, 물리, 음성 치료를 받고 있다. 이제는 그것(병)과 함께 살아가는 법을 배우고 나 스스로에게 질문을 던지길 멈춰야만 한다”고 말했다.

디옹은 “처음에는 ‘왜 나야, 내 잘못인가’라고 묻곤했으나 삶은 당신에게 어떤 답도 주지 않는다. 그저 삶을 살아가야 한다”며 “나에게는 두가지 선택이 있으며 운동선수처럼 훈련을 받으면서 몸과 마음을 다해 의료팀과 함께 하기로 했다. 나의 목표는 에펠탑을 다시 보는 것”이라 말했다.

디옹은 가족과 지인 그리고 팬들의 사랑이 힘이 되고 있다고 강조했다. 그는 “난 좋은 의료진과 좋은 진료를 모두 갖고 있다”며 “나는 그 무엇도 나를 멈추지 못할 것이란 걸 안다”고 말했다.

이어 컴백 시기에 대해 “대답할 수 없다”고 말하면서도 “나는 매우 열심히 하고 있으며 결고 의지와 열정, 꿈과 결단을 멈추지 않을 것”이라 덧붙였다.

앞서 디옹은 이 병으로 인해 “걷기가 힘들고 성대를 예전과 같은 방식으로 활용해 노래를 부를 수 없게 됐다”고 밝힌 바 있다.

ⓒ이코노미스트(https://economist.co.kr) '내일을 위한 경제뉴스 이코노미스트' 무단 전재 및 재배포 금지