[이코노미스트 이승훈 기자] 1형당뇨 환자와 가족들이 겪는 의료 현실을 조명하고 제도 개선 방향을 모색하기 위한 논의가 국회에서 이뤄졌다. 환자 단체와 여야 의원들이 한자리에 모여 진료 접근성 문제와 교육·관리 체계의 필요성을 강조하면서 향후 정책화 여부에 관심이 쏠린다. 

사단법인 한국1형당뇨병환우회는 11일 국회의원회관에서 여야 의원들과 함께 실화 기반 영화 ‘슈가’ 상영회와 공개 토크를 개최했다. 이번 행사는 환자 중심 의료제도 개선 과제를 도출하기 위해 마련됐으며 디지털 헬스케어 기업 솔닥이 주관했다.

이날 상영된 영화는 1형당뇨를 앓는 아들을 살리기 위해 의료 제도의 한계와 맞서는 가족의 이야기를 담아 참석자들의 공감을 이끌어냈다.

김미영 한국1형당뇨병환우회 대표는 “오는 7월부터 췌장 장애가 공식 인정되는 만큼 실제 환자들의 목소리가 정책에 최우선으로 반영돼야 한다”며 “의료·복지·학교 문제에 대한 사회적 관심이 더욱 높아지길 바란다”고 말했다. 

정치권에서도 제도 개선 필요성에 공감하는 목소리가 이어졌다.

서미화 더불어민주당 의원은 “20년간 유지되던 장애 유형에 췌장 장애가 포함된 것은 당사자와 가족들의 노력의 결실”이라며 “질병은 개인의 문제가 아니라 사회가 함께 책임져야 할 영역”이라고 강조했다. 

서영석 더불어민주당 의원 역시 “이제는 국가가 공적 영역에서 사각지대를 챙겨야 한다”며 입법 지원 의지를 밝혔다. 

“환자 권익 향상 위해 입법적 지원 다할 것” 

여야를 막론하고 교육 환경과 일상 지원의 필요성도 제기됐다. 강경숙 조국혁신당 의원은 학교 현장에서 환아와 가족이 겪는 행정 부담을 언급하며 교육 환경 개선을 촉구했다. 

이소희 국민의힘 의원은 1형당뇨 문제를 “개인적 최우선 과제로 추진하겠다”고 말했다.

최보윤 국민의힘 의원은 “병원 밖에서 환자와 가족이 감당해야 하는 시간이 치료의 본질에 가깝다”며 의료 시스템이 이를 충분히 담아내야 한다고 강조했다.

이정헌 더불어민주당 의원은 “평생 인슐린을 공급받아야 하는 환자들의 눈물을 닦아줄 수 있는 ‘사람을 살리는 정치’를 하겠다”고 밝혔다. 

최혁진 무소속 의원은 “약자가 행복해야 사회 전체의 행복 수준도 높아진다”고 말했다.

영화 상영 이후 진행된 토크 세션에서는 전문적인 교육과 관리 체계 구축이 핵심 과제로 제시됐다.

이호익 솔닥 대표(의사)는 “연속혈당측정기(CGM)와 같은 혁신 기기가 환자의 삶을 바꾸고 있지만 의료진이 이를 교육하고 관리할 여건은 부족하다”며 “비대면 진료 기반 교육과 적절한 수가 보상이 뒷받침된다면 환자들이 합병증의 공포 대신 일상을 계획할 수 있을 것”이라고 했다.

정진욱 더불어민주당 의원도 영상 메시지를 통해 “의료 기술은 발전했지만 치료 과정의 장벽은 여전하다”며 의료 제도 전반의 개선 필요성을 강조했다.

행사를 주최한 관계자는 “이번 상영회가 1형당뇨를 개인의 사투가 아닌 사회가 함께 돌보는 질환으로 인식하는 계기가 되길 바란다”고 말했다.

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